Błędnie kojarzone wyłącznie z potokiem niecenzuralnych wyrazów przewlekłe zaburzenie neurologiczne nie jest zaraźliwe ani śmiertelne, jednak stanowi utrudnienie w funkcjonowaniu dotkniętych nim osób. Stąd też tak ważne jest budzenie świadomości społecznej w tym zakresie.

Wcale nie taki rzadki 

Postrzegany jako niezwykle osobliwy i występujący incydentalnie w populacji Zespół Tourette’a  dotyka nawet 1% ludności świata. Mimo daleko posuniętych badań oraz ogólnego rozwoju medycyny, nadal nie są rozpoznane dokładne mechanizmy odpowiadające za pojawianie się symptomów choroby. Podłoże genetyczne prawdopodobnie ma duży wpływ na ryzyko wystąpienie objawów, jednak o więcej informacji na ten temat jest trudno. Objawy Zespołu Tourette’a pojawiają się najczęściej w dzieciństwie i częściej dotyczą chłopców. Największe nasilenie objawów występuje między 10. a 12. rokiem życia. Rozpoznanie uzależnia się od tego, jak długo oraz z jaką częstotliwością występują tiki, czy są one trwałe (przewlekłe), czy tymczasowe. Określa się również, czy danej osoby dotyczą tiki ruchowe, wokalne, czy oba ich rodzaje.

Do prostych tików motorycznych zalicza się m.in.: uporczywe mruganie, potrząsanie głową, napięciowe ruchy ramion, dłoni, języka, grymasy twarzy, zaciskanie pięści, otwieranie ust, ruchy przypominające potakiwanie lub zaprzeczanie. Do złożonych tików ruchowych zalicza się: podskakiwanie, uderzanie, dotykanie, obwąchiwanie. Proste tiki wokalne to np.: pomruki, chrząkanie, jęki, czkawka, pociąganie nosem, wzdychanie, gwizdanie, cmokanie, mlaskanie. Wyróżnia się też następujące złożone tiki motoryczne i wokalne:

• echopraksję – przymusowe naśladowanie ruchów, gestów wykonywanych przez inne osoby; 
• echolalię – mimowolne powtarzanie zasłyszanych głosek, sylab, słów, zdań; 
• palilalię – automatyczne powtarzanie własnych, wypowiedzianych przez siebie głosek, sylab, słów, zdań; 
• koprolalię – przymusowe wypowiadanie wulgarnych słów; 
• kopropraksję – mimowolne wykonywanie obscenicznych gestów i czynności. 

 
Wiele osób ze stwierdzonym Zespołem Tourette’a doświadcza pewnych objawów rozwojowych, behawioralnych lub psychicznych, które poprzedzają diagnozę. Współwystępujące zaburzenia często mają bardziej uciążliwy charakter niż same tiki. Często jest to ADHD, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, trudności w uczeniu się czy zaburzenia integracji sensorycznej. Sam Zespół Tourette’a nie ma wpływu na poziom rozwoju intelektualnego czy emocjonalnego osoby dotkniętej tym zaburzeniem.
 

Uczeń z zespołem Tourette’a – jak reagować?

Dużego wyczucia i empatii wymaga trudna sytuacja dziecka z chorobą Tourette’a. Ze względu na objawy, które mogą zakłócić tok lekcji i przyciągać uwagę otoczenia, ale także z powodu licznych i często współwystępujących zaburzeń, należy – w zależności od ich charakteru dostosować – formy i metody pracy. Jak pisze D. Zając, należy pamiętać o tym, że:

• Tiki nie są winą dziecka – nie można go za nie karać.
• Ważna jest ścisła współpraca z rodzicami i terapeutą w celu ustalenia wspólnych kierunków pomocy dziecku.
• Bezwzględnie należy stworzyć przyjazne dziecku środowisko w szkole. Przeprowadzić edukację innych dzieci i ich rodziców, zapoznać grono pedagogiczne i obsługę ze specyfiką objawów. Omówić z nimi sposoby reagowania i zachowania, gdy tiki się pojawiają.
• Powinno się zaakceptować objawy:
   nie mówić dziecku, żeby przestało tikać,
   nie ośmieszać ani nie krytykować dziecka, dlatego że ma tiki,
   nie pocieszać dziecka, jeśli pojawi się tik,
   nie kazać dziecku przerywać wykonywanej czynności (odpowiedzi przy tablicy, pracy w ławce) z powodu pojawiającego się tiku.
• Obserwacja tików to rzetelne źródło informacji, niezbędne dla trwającego procesu terapii. Powinniśmy zwrócić uwagę, w jakich sytuacjach się pojawiają i co je wzmacnia, jak również wspierać dziecko w pracy z objawami.
• Wsparcie nauczyciela jest kluczowe, uczeń nie musi się wstydzić tików, nie musi ich ukrywać.
• Postawa dorosłych będzie modelowała zachowania dzieci. W sytuacji tików, które w sposób widoczny zaburzają tok lekcji, warto ustalić z dzieckiem i rodzicami czy terapeutą plan postępowania.
• Nie należy nagradzać ucznia z tikami zwolnieniem z wykonania zadań, dodatkową uwagą. Dziecko nie powinno uzyskiwać wtórnych korzyści ze swojej choroby. Wymagania stawiane dziecku z tikami powinny być modyfikowane, a nie zmniejszane. 
• W okresie nasilenia tików uczeń nie będzie w stanie wykazać się swoją wiedzą i faktycznymi umiejętnościami. Tiki ruchowe pogorszą charakter pisma, sam fakt nasilenia tików osłabi koncentrację uwagi, zwiększy drażliwość dziecka i jego impulsywność.

 
Ważne jest tworzenie przyjaznego środowiska szkolnego, w którym dziecko z zespołem Tourette’a nie będzie odtrącone przez rówieśników i będzie miało takie same szanse uczenia się jak inni. Wskazane jest zatem, by nauczyciel, za zgodą rodziców i dziecka, przeprowadził rozmowę z innymi uczniami na temat objawów występujących u kolegi lub koleżanki oraz omówił sposoby zachowania i reagowania otoczenia w sytuacji, gdy tiki się pojawiają. Niejednokrotnie u osób chorujących rozwijają się dodatkowe powikłania, będące konsekwencją zaniżonej samooceny, dużego poczucia niepewności, bycia gorszym, dziwnym, napiętnowanym, układające się w obraz zaburzeń lękowych i depresyjnych. Należy pamiętać, że powikłania te mogą rozwijać się stopniowo i skrycie. W związku z tym zawsze wskazana jest baczna obserwacja ucznia, ukierunkowana na wszelkie przejawy nasilania się schorzenia podstawowego oraz inne niepokojące symptomy. Jest to za każdym razem sytuacja, która wymaga kontaktowania się z rodzicami dziecka – czytamy w artykule D. Zając.
 

Ważna świadomość społeczna 

Prowadzone przez wiele lat badania naukowe, które dotyczyły szczegółowego funkcjonowania osób z Zespołem Tourette’a, wyraźnie wskazują na to, że pomimo przymusowego charakteru tików choroba nie stanowi kryterium wykluczającego chorego z normalnego funkcjonowania. Prowadzone terapie poznawczo-behawioralne i inne oddziaływania terapeutyczne poprawiają jakość życia osób dotkniętych tym zaburzeniem. Potrzebna jest nadal większa świadomość społeczna, która uchroni przed napiętnowaniem nie tylko chorych, ale również ich najbliższych. Z tego powodu ustanowiony został Światowy Dzień Świadomości Zespołu Tourette’a. Polskie Stowarzyszenie Syndromu Tourette’a podejmuje się organizowania projektów ogólnopolskich oraz akcji społecznych budujących zrozumienie dla chorych. W ramach akcji „Tourette de Pologne” zostały przygotowane materiały wideo, które przybliżają sylwetki polskich mężczyzn żyjących z tym schorzeniem. Na kanale stowarzyszenia w serwisie Youtube dostępne są krótkie filmiki przybliżające historie tych osób. Dzień Świadomości Zespołu Tourette’a w tym roku zostanie uhonorowany akcją TSelfie. Każda chętna osoba może opublikować swój autoportret z przymrużonym okiem i hasztagiem #TSelfie jako wyraz wsparcia dla osób dotkniętych wspomnianym zaburzeniem. Szczegóły akcji dostępne są na stronie stowarzyszenia.

Źródła:

1. Polskie Stowarzyszenie Syndromu Tourette’a, http://www.tourette.pl (dostęp: 01.06.2021).

2. I. Namysłowska, Tiki [w:] Psychiatria dzieci i młodzieży, red. I. Namysłowska, Warszawa 2011, s. 214.

3. S. Conners, Zespół Tourette'a i lista kontrolna zaburzeń obsesyjno-kompulsywnych (OCD), Otwock 2021.

4. M. L. Kutscher, T. Attwood, R.R. Wolff, Dzieci z zaburzeniami łączonymi: ADHD, trudności w nauce, zespół Aspergera, zespół Touretta, depresja dwubiegunowa i inne zaburzenia, Warszawa 2007.

1. 5.  Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a w serwisie YouTube, https://www.youtube.com/channel/UC-S_xHVb6K1KswEZsvqAwRA/videos (dostęp: 01.06.2021).

6. D. Zając, Dziecko z zespołem Tourette’a – jak dostosować formy i metody do jego możliwości?, https://terapiaspecjalna.pl/artykul/dziecko-z-zespolem-tourettea-jak-dostosowac-formy-i-metody-do-jego-mozliwosci (dostęp: 01.06.2021).